Changements de comportement en fin d’après-midi et en soirée, communément appelés coucher du soleil ou syndrome du coucher du soleil– peut être l’un des aspects les plus pénibles de la prise en charge d’une personne atteinte de démence. Pourtant, malgré la fréquence à laquelle le terme est utilisé, il existe des idées fausses persistantes sur ce que cela signifie, pourquoi cela se produit et comment y répondre au mieux. Une meilleure compréhension peut faire une différence significative tant pour les patients que pour les soignants, déclare Matthew Mulroy, MD, interniste de UCLA Health spécialisé en médecine gériatrique.
Qu’est-ce que le coucher du soleil ?
Les personnes atteintes de démence peuvent ressentir toute une gamme de symptômes comportementaux et psychologiques, notamment l’irritabilité, l’agitation, l’agressivité, la désorientation, les hallucinations et la paranoïa, explique le Dr Mulroy. Ces symptômes s’intensifient souvent plus tard dans la journée, d’où le terme coucher du soleil… mais ils ne se limitent pas aux heures du soir et peuvent survenir à tout moment.
L’un des points les plus importants à comprendre pour les familles est que le coucher du soleil est courant mais pas inévitable. « De nombreuses personnes atteintes de démence ne rencontrent jamais ce problème », note le Dr Mulroy.
Quelles sont les causes du syndrome du coucher du soleil ?
Une idée fausse très répandue est que le coucher du soleil est simplement le résultat de la fatigue. Même si la fatigue peut jouer un rôle, le Dr Mulroy affirme que la réalité est plus complexe. Les changements dans le rythme circadien du cerveau – l’horloge interne qui régule les cycles de sommeil et d’éveil – y contribuent largement. De plus, la fin de l’après-midi entraîne souvent une stimulation réduite, des activités moins structurées et des niveaux de lumière plus faibles, ce qui peut accroître la confusion et l’agitation.
Coucher du soleil : démence ou délire ?
Le coucher du soleil est le plus étroitement associé à la maladie d’Alzheimer et à d’autres formes de démence, mais des symptômes similaires peuvent apparaître dans une autre affection : le délire. Le Dr Mulroy explique que lorsqu’une personne devient soudainement confuse, agitée ou désorientée en raison d’une infection, de l’effet d’un médicament ou d’un autre problème médical aigu, la cause peut être le délire plutôt que la démence. Contrairement à la démence, le délire est temporaire et souvent réversible une fois la maladie sous-jacente traitée. Il est essentiel de reconnaître cette distinction, car le délire nécessite une évaluation médicale rapide.
Symptômes du coucher du soleil
Certains changements liés au coucher du soleil ont tendance à apparaître en fin d’après-midi ou en soirée, tandis que d’autres sont des symptômes qui peuvent survenir à tout moment au cours de la démence. Les comportements courants comprennent des mouvements répétitifs tels que faire les cent pas ou se balancer, errer, crier, pleurer et avoir des difficultés à dormir. Une personne peut également rester très proche d’un soignant et le suivre de pièce en pièce, ou dans certains cas devenir agressive physiquement ou verbalement.
Ces expériences sont souvent accompagnées d’émotions fortes. Les individus peuvent sembler inhabituellement anxieux, craintifs, irritables ou agités, et certains montrent des signes de tristesse ou d’agitation accrue à mesure que la journée avance. Les changements de pensée et de perception sont également courants. Les gens peuvent devenir plus désorientés, méfiants ou confus, et certains développer de fausses croyances ou voir et entendre des choses qui n’existent pas.
Comment diagnostique-t-on le coucher du soleil ?
Le coucher du soleil n’est pas un diagnostic médical formel, mais plutôt un terme descriptif utilisé lorsqu’une personne atteinte de démence présente un schéma constant de confusion, d’agitation ou de changements de comportement accrus en fin d’après-midi ou en soirée. Les cliniciens l’identifient en examinant attentivement le moment, la fréquence et la nature des symptômes, en s’appuyant souvent sur les observations du soignant ou sur un journal quotidien pour confirmer que les changements se produisent de manière fiable plus tard dans la journée.
Étant donné que des comportements similaires peuvent être provoqués par des affections traitables, l’évaluation inclut également l’exclusion d’autres problèmes médicaux ou psychiatriques, tels que les infections, la douleur, les effets secondaires des médicaments, la déshydratation, les troubles du sommeil, la dépression ou le délire. Les prestataires tiennent compte du type et du stade de démence de l’individu, puisque le coucher du soleil est plus fréquent au milieu des phases ultérieures, et ils évaluent les facteurs environnementaux et de routine tels que l’éclairage, le niveau d’activité, la sieste et la surstimulation qui peuvent contribuer à la détresse en fin de journée. De cette manière, le coucher du soleil est reconnu par un ensemble de symptômes et l’exclusion d’autres causes plutôt que par un test spécifique.
Options de traitement
Les médicaments sont souvent considérés comme la principale solution, mais le Dr Mulroy prévient que cette approche est souvent galvaudée. Les médicaments couramment prescrits peuvent inclure des antidépresseurs, des anxiolytiques (médicaments contre l’anxiété), des antipsychotiques et de la mélatonine.
Bien que les médicaments puissent parfois aider, les stratégies environnementales et comportementales sont généralement plus efficaces et comportent beaucoup moins de risques pour les personnes âgées, qui sont plus vulnérables aux effets secondaires tels que les chutes, la sédation et l’aggravation de la confusion. Ces stratégies comprennent :
- Structure et cohérence. Pour les soignants, les interventions les plus efficaces sont souvent pratiques et non pharmacologiques. Le Dr Mulroy recommande de maintenir une routine quotidienne structurée et cohérente, car la prévisibilité aide les personnes atteintes de démence à se sentir plus en sécurité et plus orientées. La fin de l’après-midi et le début de soirée, lorsque les symptômes sont les plus susceptibles d’apparaître, bénéficient d’une structure douce. Des tâches ménagères légères, écouter de la musique, regarder des photos, partager une collation, rester hydraté ou faire une courte promenade peuvent fournir un engagement apaisant.
- Activité physique régulière—adapté aux capacités de la personne—peut réduire l’agitation et favoriser un meilleur sommeil nocturne. Passer du temps dehors pendant la journée peut également être utile.
- Gestion du sommeil. Le sommeil est une pierre angulaire de la prévention et de la gestion. Maintenir des heures de sommeil et de réveil constantes, éviter les longues siestes pendant la journée (en particulier celles de plus de 30 minutes) et garantir des heures de repas régulières favorisent un rythme circadien stable. L’exposition à la lumière naturelle, que ce soit en passant du temps à l’extérieur ou en étant assis dans une pièce lumineuse, est un autre outil puissant.
- Répondez calmement. En cas d’anxiété ou d’agitation, le Dr Mulroy conseille d’adopter une approche calme et rassurante. Discuter, corriger ou essayer de forcer quelqu’un à « voir la réalité » aggrave souvent la détresse. Au lieu de cela, les soignants doivent rassurer la personne sur le fait qu’elle est en sécurité et l’orienter doucement vers l’heure, le lieu et la situation.
- Permettez à la personne de marcher ou de faire les cent pas si elle en ressent le besoin.
- Demandez-leur si quelque chose les dérange lorsqu’ils semblent bouleversés et orientez-les doucement vers l’heure de la journée.
- Discutez avec le médecin des moments les plus appropriés pour prendre les médicaments.
- Gardez la maison bien éclairée pendant la soirée pour minimiser la confusion.
- Limitez ou évitez l’alcool, la caféine et la nicotine ; ils peuvent interférer avec le sommeil.
- Faites attention à ce qui se passe avant l’agitation de fin de journée et notez tout déclencheur possible.
- Prévoyez un repas plus copieux à midi et servez un dîner plus léger.
- Rassurez calmement la personne en lui disant qu’elle est en sécurité et que tout va bien.
Source : Association Alzheimer
Quand faut-il consulter un médecin ?
Vous devez consulter un médecin si des symptômes ressemblant à un coucher de soleil apparaissent soudainement, s’aggravent considérablement ou diffèrent du schéma habituel de la personne. Un changement rapide de comportement, tel qu’une confusion, une agitation, une somnolence ou des hallucinations accrues se développant sur plusieurs heures ou quelques jours, peut signaler un délire, une infection, des réactions médicamenteuses, une déshydratation ou une douleur, qui nécessitent tous une évaluation rapide.
Les conseils médicaux sont également importants si la personne devient physiquement agressive, erre et ne peut être maintenue en sécurité, arrête de manger ou de boire, fait des chutes répétées ou est incapable de dormir plusieurs nuits de suite. De plus, contactez un fournisseur de soins de santé si les comportements causent une détresse extrême à la personne atteinte de démence ou deviennent trop difficiles à gérer à la maison pour le soignant.
Récupération et perspectives
En fin de compte, comprendre le coucher du soleil comme un phénomène multifactoriel et gérable (et non comme un déclin inévitable) peut modifier la façon dont les familles réagissent. Avec des routines réfléchies, des environnements favorables et une concentration sur le réconfort plutôt que sur la correction, les soirées peuvent devenir moins stressantes pour toutes les personnes impliquées.
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