Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence change la vie, non seulement pour votre proche qui a reçu le diagnostic, mais aussi pour vous-même.
Être un soignant atteint de la maladie d’Alzheimer est une responsabilité à plein temps, une responsabilité qui vous met au défi physiquement, mentalement et émotionnellement. Par conséquent, vous devez vous préparer à répondre aux besoins de votre proche tout en préservant votre propre santé afin de pouvoir demeurer un partenaire de soins efficace.
«J’aborde les personnes atteintes de démence en dyades parce que vous avez une personne qui a un diagnostic, et ensuite vous devez vous soucier de la personne qui s’occupe d’elle», explique Ronan Factora, MD, gériatre à la Cleveland Clinic. « Des études montrent que les soignants atteints de la maladie d’Alzheimer risquent de connaître de mauvais résultats en matière de santé, souvent à cause du stress et aussi parce qu’ils ignorent leurs propres besoins. »
Commencer comme soignant en démence
Dans un premier temps, vous et votre proche devez vous renseigner sur sa démence et son évolution. Discutez avec un spécialiste en gériatrie des besoins qui surgiront et établissez des objectifs de soins pour l’avenir, comme préserver la fonction et l’indépendance de votre proche et lui permettre de rester à la maison le plus longtemps possible.
C’est également le moment de consulter un avocat spécialisé en droit des personnes âgées pour examiner les directives anticipées (p. ex., testaments de vie, procuration durable pour les finances), être nommé mandataire en matière de soins de santé chargé de prendre les décisions en matière de soins de santé pour votre proche et décrire ses préférences en matière de soins de santé en fin de vie. Passez en revue tous les biens personnels de votre proche et configurez le paiement automatique pour gérer les paiements par carte de crédit, services publics et prêts/hypothèques.
Soutien aux soignants atteints de la maladie d’Alzheimer
À mesure que la démence de votre proche progresse, vous devrez l’aider à accomplir les tâches quotidiennes, telles que la gestion des médicaments et des finances, la conduite automobile et le suivi des rendez-vous médicaux. À terme, vous serez appelé à vous occuper de tâches ménagères et personnelles comme cuisiner, nettoyer, faire la lessive et aider votre proche à s’habiller et à maintenir son hygiène personnelle.
Avant d’en arriver là, demandez le soutien des membres de votre famille et de vos amis et identifiez qui peut vous aider dans ces tâches importantes. Si vous ne parvenez pas à obtenir une aide suffisante, demandez à votre médecin ou à un travailleur social de vous mettre en contact avec les services communautaires. Beaucoup de ces agences offrent des soins de répit, offrant une pause aux soignants atteints de démence afin qu’ils puissent faire des courses ou simplement se reposer.
« Vous devez comprendre quelles sont vos limites et ne pas avoir peur de demander de l’aide », explique le Dr Factora. « C’est comme si on vous demandait de soulever une voiture tout seul. Les gens savent que c’est un travail difficile, alors ils vous aideront. »
Prenez soin du soignant atteint de la maladie d’Alzheimer
Il est facile de se concentrer tellement sur son rôle de soignant en démence que vous ignorez vos propres besoins, y compris votre santé. Assurez-vous de respecter des rendez-vous réguliers avec votre médecin et travaillez pour optimiser votre tension artérielle, votre cholestérol, votre glycémie, votre poids, votre sommeil, votre stress et d’autres aspects de votre santé.
Maintenez une bonne forme physique afin de pouvoir assumer les responsabilités supplémentaires à la maison. Essayez de faire au moins 150 minutes d’exercices aérobiques d’intensité modérée par semaine et effectuez des exercices de musculation au moins deux ou trois jours non consécutifs par semaine. Demandez à votre proche de faire de l’exercice avec vous autant que possible. « Il peut être bénéfique pour une personne atteinte de déficience cognitive ou de démence de rester en mouvement », explique le Dr Factora. « Vous voulez les garder aussi stimulés que possible. »
Être un soignant atteint de la maladie d’Alzheimer peut être éprouvant sur le plan émotionnel, alors n’hésitez pas à demander conseil à un professionnel de la santé mentale. C’est particulièrement important si votre proche présente des changements de comportement associés à la démence, comme devenir agressif, verbalement abusif, accusateur ou paranoïaque, conseille le Dr Factora. Demandez à un professionnel de la santé quels sont les médicaments et autres stratégies qui peuvent vous aider. «Ces comportements changeront la façon dont vous percevez votre proche», dit-il. « Vous devez réaliser que ce n’est pas la personne que vous connaissez depuis des années. C’est la démence qui parle. »
Visitez le site Web de l’Association Alzheimer, alz.org, pour trouver des groupes de soutien en ligne ou en personne qui vous permettent de partager vos expériences avec d’autres et d’apprendre également des leurs. Vous pouvez également trouver des liens vers des services dans votre région qui vous aident à prendre soin de votre proche tout en répondant à vos propres besoins.
« Si vous prenez soin de votre santé et de votre bien-être mental, vous serez mieux préparé à prendre soin d’une personne atteinte de démence », explique le Dr Factora. « Cela va être stressant et cela va vous coûter cher, mais vous vous porterez mieux.
« Ce que la plupart des gens veulent éviter, c’est d’aller dans une maison de retraite, et la meilleure façon d’y parvenir est de s’assurer que leurs besoins sont satisfaits à la maison grâce à une combinaison de ce que vous, en tant qu’aidant spécialisé dans la démence, pouvez fournir et de toutes les agences qui aident à soutenir une personne à domicile. »
Utilisez cette liste de contrôle comme guide si un proche reçoit un diagnostic de démence :
□ Passez en revue vos besoins et vos objectifs en matière de soins à court et à long terme avec votre proche, votre famille et vos médecins.
□ Établissez un réseau de membres de la famille et d’amis qui peuvent offrir du soutien en cas de besoin.
□ Complétez et révisez les directives anticipées (testament biologique, procuration en matière de soins de santé, procuration durable pour les finances) avec votre proche et les membres de votre famille.
□ Configurer le paiement automatique pour les factures de carte de crédit/services publics ; examiner les actifs financiers, les propriétés, etc.
□ Organisez une assistance pour le transport.
□ Respecter les rendez-vous programmés chez le médecin ; renseignez-vous auprès du médecin sur les médicaments qui peuvent gérer les symptômes de la démence ou ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer.
□ Utilisez un pilulier ou un blister pour gérer les médicaments de votre proche.
□ Parlez à un travailleur social et/ou à un médecin des services communautaires disponibles pour vous aider avec les tâches ménagères, l’aide au bain/à l’hygiène et la préparation des repas (visitez diningonwheelsamerica.org).
□ Renseignez-vous sur les services de soins de répit, qui peuvent vous offrir une pause pendant vos soins pour faire des courses ou simplement vous reposer et vous détendre.
□ Demandez à votre proche d’avoir sur lui une carte indiquant son adresse, son numéro de téléphone et un numéro de téléphone en cas d’urgence.
□ Prenez soin de votre propre santé. Suivez un régime alimentaire sain pour le cœur, pratiquez au moins 30 minutes d’activité physique d’intensité modérée par jour, visez au moins sept heures de sommeil par nuit et restez aussi engagé socialement que possible.
□ Rejoignez un groupe de soutien pour la démence, envisagez des conseils individuels ou appelez la ligne d’assistance téléphonique 24 heures sur 24 de l’Alzheimer’s Association au 800-272-3900.
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