Lorsque les médecins disent le mot «cancer», les patients ressentent la peur. Kathy Giusti l’a certainement ressentie lorsqu’elle a appris qu’elle avait un myélome multiple, une forme de cancer de la moelle osseuse qui était susceptible de lui prendre la vie dans les trois ans. Mais elle a surmonté sa peur… a récupéré une mesure de contrôle sur sa situation… et a survécu!
Le diagnostic initial du cancer de Giusti est survenu au milieu des années 1990. Elle aura bientôt survécu à l’estimation de moins que sur trois ans par un facteur de 10 ans. Et pendant ce temps, elle a vu ses enfants grandir… a fondé la Fondation de recherche sur le myélome multiple à but non lucratif… a survécu à un deuxième diagnostic de cancer (ce Time Breast Cancer)… et a écrit Fatal to Fearless, ce qui fournit des conseils pratiques sur la gestion d’un diagnostic de cancer. En bout de ligne Personnel a demandé à Giusti comment elle avait géré son diagnostic…
Étape n ° 1: Recherchez votre diagnostic… de la bonne façon. L’une des premières choses que presque tout le monde fait après un diagnostic de cancer est de rechercher plus d’informations sur ce cancer… et le premier endroit où ils regardent est sur Internet. Problème: Une grande partie des informations en ligne est inexacte, obsolète ou non applicable à la situation de ce patient. Pour améliorer considérablement vos chances de trouver des informations utiles…
Soyez aussi détaillé que possible lorsque vous entrez les termes de recherche dans un moteur de recherche. Entrez votre type de cancer avec autant de spécificité que possible – «Triple négatif cancer du sein» plutôt que simplement «cancer du sein», par exemple. Une fois que vous connaissez l’état de votre maladie, incluez cela en termes de recherche: «Mélanome de stade 2», par exemple. Essayez une recherche qui comprend où vous vous trouvez dans le processus de traitement du cancer, comme «nouvellement diagnostiqué» ou «en attente de résultats». Si vous ne trouvez pas de pages Web qui répondent à une préoccupation particulière, ajoutez cette préoccupation à vos termes de recherche – par exemple, «adénocarcinome de la prostate quelles questions devrais-je poser à mon médecin».
Utile: Si vous ne vous souvenez pas de tous les détails de votre cancer ou ne savez pas comment épeler les termes, connectez-vous au «portail patient» disponible via le site Web de votre fournisseur de soins de santé.
Comptez uniquement sur les sites Web les plus fiables. Les meilleurs sites Web d’informations sur le cancer en ligne fiables incluent le National Cancer Institute at Cancer.gov… l’American Cancer Society at Cancer.org… l’American Society of Clinical Oncology at Cancer.net… et Mayo Clinic à Mayoclinic.org.
Localisez les fondations à but non lucratif qui se concentrent sur votre type de cancer. Vous rencontrerez probablement un ou plusieurs de ces organisations à but non lucratif en entrant dans les termes de recherche décrits ci-dessus – leurs adresses Web se terminent par «.org» et leurs noms souvent, mais pas toujours, incluent le mot «fondation» ou «société». Exemples: Monthcancer.org… The Leukemia and Lymphoma Society (LLS.org)… Lungevity Foundation (Lungevity.org)… la Prostate Cancer Foundation (PCF.org)… et la Multiple Myélome Research Foundation (Themmrf.org), entre autres .
Si vos recherches ne représentent pas une organisation: Recherchez le nom de votre cancer avec l’expression «groupe de défense» ou «Fondation de recherche». Lisez l’onglet «About Us» dans ces sites pour confirmer qu’ils sont appropriés pour votre type de cancer. Téléphonez également ces organisations – non seulement elles ont généralement une énorme quantité d’informations utiles et dignes de confiance sur leurs sites Web, beaucoup ont des «navigateurs de patients» sur appel qui peuvent fournir des informations et une assistance sans frais. Ces navigateurs de patients pourraient eux-mêmes être des survivants du même cancer.
Vérifiez l’âge des articles et des pages Web. La recherche sur le cancer progresse si rapidement que tout ce qui n’a pas été mis à jour au cours des dernières années peut ne pas être exact.
Étape # 2: Choisissez le meilleur médecin pour vous. Votre médecin de soins primaires sera en mesure de vous référer à un oncologue, mais cet oncologue n’est pas nécessairement le bon pour prendre les devants dans votre traitement. Il y a tellement de types de cancer différents – et le traitement du cancer progresse si rapidement – qu’aucun oncologue ne peut être un expert sur tous les cancers.
Un excellent moyen de trouver des oncologues qui connaissent votre type de cancer est de demander des fondations à but non lucratif qui se concentrent sur votre type de cancer pour des recommandations dans votre zone géographique.
Si vous souhaitez identifier les meilleurs oncologues pour votre cancer, voir qui a présenté des articles sur ce type lors des récentes réunions annuelles de la Société du Cancer. Ces présentateurs sont les oncologues qui font la recherche réelle. Les identifier peut prendre un peu de recherche en ligne – il est le nom de votre cancer dans un moteur de recherche ainsi que le mot «réunion» et le nom de l’une des principales sociétés de recherche sur le cancer – la société américaine de l’oncologie clinique (ASCO)… Association américaine pour la recherche sur le cancer (AACR)… ou, pour les cancers du sang, American Society of Hematology (ASH). Exemple: Recherchez «ASCO Meeting» et «Colon Cancer». Parcourez ensuite les résultats de recherche pour les résumés ou autres pages Web qui répertorient les oncologues qui ont présenté le cancer pertinent lors de ces réunions ces dernières années. Ces médecins peuvent ne pas être situés près de chez vous, mais ils peuvent être en mesure de recommander un oncologue dans votre région.
Utile: Lorsque vous contactez les oncologues, incluez parmi vos questions «Combien de patients avez-vous traités qui ont mon type de cancer?»… Et «Qui d’autre recommanderiez-vous de parler de cette forme de cancer?»
Meilleur: voir au moins deux oncologues avant de commencer le traitement. Avant de prendre rendez-vous, confirmez que les médecins sont couverts par votre assurance ou prendront votre couverture Medicare. Confirmez également avec votre assureur que l’obtention d’un deuxième avis sera couverte.
Étape # 3: Test et traitement. Vos médecins recommanderont bien sûr des tests et des traitements. Mais il y a quelques choses que vous en tant que patient devriez faire…
Faites pression pour les tests les plus précis possibles. De nombreux traitements contre le cancer les plus récents et les plus efficaces sont des «médecines personnalisées», une forme de soins de santé qui nécessite des tests extrêmement détaillés du patient et / ou du cancer. Cela pourrait inclure des tests génomiques, qui impliquent l’analyse de l’ADN du patient et peut-être du séquençage génétique des cellules cancéreuses… et / ou du profilage immunitaire, qui évalue le système immunitaire du patient pour prévoir l’efficacité des traitements spécifiques pour ce patient. De tels tests sont si nouveaux qu’il pourrait ne pas encore être une composante de l’approche standard de votre médecin… et il n’est souvent disponible que dans les centres désignés par le National Cancer Institute et les centres médicaux universitaires. Demandez à votre médecin si vous obtenez ce genre de tests. Si la réponse est non, demandez si elle serait bénéfique avec votre traitement. Avant de faire ces tests avancés, contactez votre assureur pour confirmer qu’ils seront couverts.
Suivre les marqueurs clés. Vous pouvez souvent accéder aux résultats des tests via le portail des patients de votre prestataire de soins de santé. Demandez à votre oncologue et / ou à une infirmière au bureau de l’oncologue quels chiffres vous devez surveiller le plus étroitement dans vos résultats de test. Les résultats peuvent inclure une énorme quantité de données, mais généralement seulement quelques statistiques sont particulièrement révélatrices. Si les résultats d’un test montrent que l’un de ces nombres clés a augmenté ou a baissé fortement, envoyez un e-mail immédiatement le bureau de l’oncologue pour noter ce mouvement net et exprimer votre préoccupation. Cela augmente les chances que votre médecin examine les résultats des tests et répondra aussi rapidement que possible.
Recherchez les essais cliniques. Une façon d’accéder aux tout derniers traitements contre le cancer est de s’inscrire à un essai clinique d’un soi-disant stratégie de traitement ou de médicament de traitement. Il y a des milliers d’épreuves répertoriés à
ClinicalTrials.gov – Les difficultés à travers eux peuvent être intimidants. Demandez aux fondations à but non lucratif qui se concentrent sur votre type de cancer pour vous aider à identifier les essais cliniques qui pourraient vous convaincre, puis discutez de ces essais avec votre médecin
Le grand traitement du cancer se regrette
Qu’est-ce que les patients cancéreux souhaitent avoir fait différemment pendant leurs traitements? Voici les trois regrets les plus courants…
Ils souhaitent qu’ils aient investi plus de temps dans la sélection des médecins. De nombreux patients travaillent avec l’oncologue que leur médecin de soins primaires les réfère à – et ne réalisent plus tard que cet oncologue n’était pas le choix optimal.
Ils souhaitent qu’ils aient parlé des effets secondaires. Il est parfois possible de réduire les effets secondaires sans réduire les chances de traitement du cancer réussi, peut-être en ajustant les doses ou en sélectionnant différents traitements.
Ils souhaitent qu’ils aient gardé des onglets plus proches sur leurs proches. Un diagnostic de cancer n’a pas seulement changé la vie pour le patient. Cela change également la vie de son conjoint et d’autres proches. De nombreux survivants du cancer signalent que s’ils devaient recommencer, ils se seraient souvenus de demander occasionnellement à ces proches: «Comment résistez-vous avec tout cela?»
